04 janvier 2007
spondylarthrite: le blog 2.0
Ça y est, je déménage!!!
Canalblog, c'était sympa (à part la pub), mais j'ai envie de blogger dans d'autres conditions, et d'avoir plus d'options pour administrer. En plus le blog 2.0 et le site http://spondylarthrite-alimentation.info auront le même hébergeur...
Donc je vous invite à continuer votre visite sur le blog: spondylarthrite & alimentation 2.0
Pour recevoir le flux des mises à jour du blog: 
Le blog n'est pas encore très fourni, mais j'y travail ^_^. N'hésitez pas à me laisser des commentaires!!
Manu
29 décembre 2006
introduction - présentation
Souffrant depuis 1996 de Rhumatisme Psoriasique / Spondylarthrite Ankylosante
(aussi appelé maladie de Bechterew chez nos voisins suisse,
allemand...), j'ai découvert en 2002 les travaux d'un immunologiste sur
le rapport entre certaines maladies auto immunes, l'alimentation et la flore intestinale.
Depuis cette date, je pratique le régime qu'il préconise, à savoir un régime sans gluten et sans produits laitiers stricte, avec quelques autres restrictions.
Ce régime m'a permis de mettre la maladie en rémission; bien que je ne puisse pas arrêter les anti inflammatoires, ma vie a totalement changé!
Ce blog sera en quelque sorte mon journal, où je vais
venir ranger des liens, des témoignages, des recettes, et aussi des
documents scientifiques qui permettront aux visiteurs de comprendre
pourquoi l'écosystème intestinale est aussi impliqué dans la spondylarthrite ankylosante.
J'espère que mon
expérience pourra servir à d'autres malades. Je ne suis pas médecin et
ce blog n'a pas pour but pour remplacer la consultation d'un
rhumatologue, toutefois, je suis Infirmier D.E. de formation, et je
pense qu'il est temps que les malades soient informés sur les médecines
alternatives qui peuvent les soulager sans les exposer à des effets
secondaires.
Bonne lecture & soignez vous bien
Le site:
Le plan du Blog:
METHODE SEIGNALET:
-les bases du régime alimentaire + le suivi médicale
-"l'alimentation ou la 3e médecine", un livre pour les médecins et les malades
-quelques résultats de la méthode Seignalet et des témoignages
-La méthode Seignalet dans la presse: article Belle-Santé Magazine
-revue de presse (2)
-les aliments autorisés, déconseillés et interdits: c'est ici
-foire aux questions
-réponses du Dr Seignalet aux critiques de ses confères
RECETTES:
-mes recettes préférées
-pain-cake sans gluten
-les recettes de valérie Cupillard
-les recettes de Marie Delmas
-celle du cuisinier J-M Ozanne
-les blogs de recettes sans gluten sans laitages
TEMOIGNAGES pour la SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE:
-Sébastien
-Lilli
-Nadine
-Stanso
-Philippe (voir sur son blog)
-2 témoignages lus sur doctissimo
-Floralie
-Zaza (SPA-SAPHO)
-jpls
-Edith
-Benjamin & Loïc
-Gundolf
-Maryline
-Benjamin
-Fabio
-Philippe
-Boris
-2 témoignages pour la SPA
-Magalie & Jean-Michel
-Nicole (SPA / SAPHO)
-Alina
-Eliette (polyarthrite Rhumatoïde)
-Benjamin
-reçu par mail
-destins croisés
-Marie (Lou)
-Thierry
-Forum AFS et débat alimentation/SPA
-Mayelle
-Laurence
-Evine
-Nadine
-Jean-Marc
-Bernard
-Suzann
-SL
-un témoignage du canada
-vu sur le site cuisine nature de Taty
-mon témoignage
REFLEXIONS & DEBATS:
-SEP, lait et principe de précaution
-arrêtons d'avaler n'importe quoi !
-le rôle de la tête
-Enguerir.com le site de Ronan
PHYTOTHERAPIE
-Le curcuma contre l'arthrite
-des plantes contre la douleur
LIENS VERS D'AUTRE SITES:
-les sites en rapport avec la méthode seignalet ou d'autres méthodes privilégiant l'alimentation
-tous les associations, les sites et forums en rapport avec la SPA et les spondylarthropathies
-KICKAS: nos amis anglosaxons aussi se sont tournés vers la voie alimentaire
-jeûne & monodiète pour nos rhumatismes
- Wikipedia Spondylarthrite et LE SITE "Spondylarthrite et Alimentation"
SCIENCES:
2005
-Pour comprendre: L'Hyper Perméabilité Intestinale (Leaky gut syndrom)
-Spondylarthrite Ankylosante, HLA B27 et Klebsiella Pneumoniae, les travaux du Pr Ebringer
-Klebsiella pneumoniae, spondylarthrite, étude en Finlande et en Suède
-similitudes entre spondylarthropathies et maladies de Crohn
-le rôle de l'inflammation intestinale dans les spondylarthropathies
-inflammation intestinale dans le rhumatisme psoriasique
-inflammation de l'intestin et atteinte sacro iliaque chez les parents de patients atteints de SPA
-PR, SPA, anticorps anti-bactériens, étude en Chine: Klebsiella & campilobactere...
-relation entre activité de la maladie et infection chez le malade atteint de spondylarthropathie (article Oct 2004)
-spondylarthrite, vaccins hépatite B et autres suspicions
-omega 3, omega 6, prostaglandines et inflammation
-alimentation végétarienne et polyarthrite rhumatoïde
-Jeûne, régime végétarien, viande bovine, et Proteus mirabilis chez les patients souffrant de Polyarthrite Rhumatoïde NOUVEAU
-Cas clinique: sacro iléite, HLAB27+ et régime végétarien
-sulfasalazine et antibiotiques dans les rhumatismes articulaires
-polyarthrite rhumatoïde et bactéries intestinales
-SAPHO et méthode Seignalet
-rats trangéniques HLAB27+
-une bonne raison d'arrêter la bière!!??
-Diagnostiquer la SPA avec du sérum de mouche (sérieux)
-inquiétude sur les anti inflammatoires COX-2
2006
-omega 3 et spondylarthrite: les études arrivent!!!
-Crohn & candida albicans
-Crohn spondylarthrite & klebsiella
-Le point sur HLA-B27
-L'étude COENV
-Spondylarthrite, allergies et infection: étude Allemande
-Spondylarthrite // Klebsiella et Polyarthrite // proteus mirabilis : vers un test diagnostic fiable à lire++
-Le rémicade, lymphome et Mie de Crohn: des inquiétudes
To go further about diet & ankylosing spondylisis, take a look ak www.kickas.org , about Pr Ebringer's work, NSD forum...
the topic I openned in 2003 about french hypotoxic diet (a kind of low starch diet) on kichAS forum
zark's blogs : ankylosing spondylitis diary, ankylosing spondylitis blog (the chronic'ils of zark)
you'll find few translations about immunologist Dr Seignalet's work at the association's web site, click on the english flag.
Algunas pistas para luchar contra la Espondilitis Anquilosante y otras artritis : http://www.izorrategi.org/zindex.htm y Dieta Hipotóxica, Antigua o Paleolitica de Jean Seignalet
puenden leer un resumen del trabajo del Dr Seignalet en su sitio web, clicar en la bandera espanola.
Manual de Dieta para la Espondilitis Anquilosante
HLAB27
Je glisse un lien vers un forum où je suis très présent, un forum de malades qui suivent le même régime, mais qui y sont venus pour d'autres maladies (spasmophilie, polyarthrite, allergies, fibromyalgies, sclérose en plaque, spondylarthrite...):
http://forum.aceboard.net/i-74834.htm
à bientôt
Manu
pour me contacter, me laisser un témoignage, me poser des questions:
courrier@spondylarthrite-alimentation.info
22 décembre 2006
Joyeux Noël
je souhaite de joyeuses fêtes de fin d'années à tous les visiteurs
Si vous cherchez des recettes sans gluten sans pdt laitiers, j'ai repéré quelques blogs sympa:
-http://leparadisdeisa.canalblog.com/
-http://pirkko.canalblog.com/
-http://bledormant.canalblog.com/
-http://www.severine06.canalblog.com
-http://madebrouille.canalblog.com
Je recommande chaleureusement ce blog aussi, celui de Valérie Cupillard:
Attention aux excès, la balance vous rappelera à l'ordre sinon.
Manu
21 décembre 2006
[blog] le témoignage de Sébastien Laurent
Lu sur le blog de Sebastien LAURENT:
http://sebastien-laurent.over-blog.com/article-4311922.html
"
Jeudi 26 Octobre 2006
Spondylarthrite Ankylosante - SPA - Regime Seignalet
Voici mon parcours avec cette maladie:
En
1998, j ai commence a l age de 22 ans a avoir des sciatiques a
repetition, a droite puis a gauche ; a me reveiller pendant la nuit
pour bouger sans cesse - surtout entre 4 et 8 heures du matin.
Les
causes de ces apparitions restent floues (psychologiques (mort d un
proche), alimentaire (arrivee pour un stage aux etats-unis),
changements climatique (hydrometrie a 100%)). Pendant 2 ans ces
douleurs ont persiste de facon chronique sans savoir ce que j avais
exactement. J ai arrete progressivement toute pratique sportive et j ai
consulte toute sorte de medecines: medecine classique, chiropracteurs,
osteopathes, kines, acupuncteurs.
Aucun n a decele la SPA a cette
epoque et le fait que cette maladie soit chronique il est difficile de
savoir ce qui fait du bien ou non. Pendant cette periode, je prends des
AINS (anti-inflammatoires) pour moins souffrir ou avant de faire du
sport.
En 2000, mon frere se blesse legerement au dos au rugby et 6
mois apres ne peut toujours pas courir. En discutant avec ma mere
puericultrice, nous nous rendons compte que nous avons les memes
symptomes : reveil le matin, sciatiques, maux de dos, fatigue,
impossibilite ou difficulte de courir, aspect aleatoire des pics de
douleurs. Maman se renseigne (mercis) et trouve la SPA. Mon frere va
donc voir un medecin connaissant le regime Seignalet. Tout d abord, un
examen est fait et mon frere est HLAB27, gene qui predispose la maladie
(6% des personnes dans le monde occidentale l'ont, mais tous les HLAB27
n ont pas la SPA).
Mon frere a les criteres (6 criteres existent) et
la SPA est donc decouverte. En sachant cela, je me renseigne de mon
cote et c est la meme chose.
Notre chance, a ce moment-ci est de connaitre des medecins prescrivant l essai du regime seignalet.
Apres
3 mois, les effets sont immediats, depuis malgre quelques leges pics de
douleurs (dus a chaque fois a des ecarts au regime) je me porte tres
bien : pratique du foot, sports divers, aucune prise de AINS, ni
cortisone, aucune journee de conge maladie.
Mon frere suit le meme regime et se porte mieux. Ses ecarts au regime lui laisse quelques symptomes mais il fait avec.
A bientot.
publié par Sebastien Laurent"
Un exemple de plus que la spondylarthrite réagi très bien au changement d'alimentation!
Bonne continuation pour Sebastien et son frère s'ils me lisent.
Manu
18 décembre 2006
omega3: les études arrivent!!!
Ça y est la premiere étude sur l'impact des oméga 3 sur la SPA est sortie, le nombre de patients est faible, mais les résultats prométeurs:
Supplémentation en omega3 chez les pateints souffrants de spondylarthrite ankylosante
Sundstrom B, Stalnacke K, Hagfors L, Johansson G.
Department of Medical Rehabilitation, Gallivare Hospital, Sweden. bjorn.sundstrom@nll.se
Suède, 2006.
Objectif: Étudier les effets de la supplémentation en acide gras oméga 3 sur les données cliniques de la maladie et la consommation en médicaments chez les patients souffrants de spondylarthrite ankylosante.
Méthode: 24 patients ont été randomisé dans une supplémentation soit à petit dose (1,95g d’omega3/jour), soit à plus forte dose (4.55g d’omega3/jour). l’activité de la maladie, l’handicap fonctionnel, la vitesse de sédimentation et la consommation de médicaments ont été mesurés à la consulatation de départ et aux semaines 7, 14 et 21.
Résultats: 18 pateints ont fini l’étude, soit 9 patients par groupe. les patients dans le groupe à plus forte dose a montré une diminution significative de l’activité de la maladie selon le score de BASDAI (p=0.038), ce qui n’a pas été retrouvé dans le groupe à faible dose d’omega3. il n’a pas été retrouvé de différences signicative sur la consommation de médicaments ou les capacité fonctionnelles entre les groupes faible/forte dose.
Conclusion: Les acides gras oméga3 donnés à des doses adéquates peuvent avoir le capacité de diminuer l’activité de la SPA. Toutefois, des études sur un panel plus large et mieux controlées sont nécessaires avant de tirer des conclusions définitives.
source: PUBMED
traduction: Manu
30 novembre 2006
le témoignage de Lilli
>Je souffre de SPA
> depuis de très nombresues années mais diagnostiquée en 2003. A près
> avoir essayé presque tous les traitements (sauf les perf. de Rémicade)
> sans succès j'ai commencé le régime sans gluten et sans laitages sur les
> conseils de mon rhumato. et, miracle ! j'ai eu une très nette
> amélioration de mes symptômes douloureux et intestinaux en seulement 3
> mois !
> Il faut dire que je ne suis pas le régime Seignalet à 100% mais
> les résultats sont là. Si écarts il y a hop ! retour des maux.
> Par
> contre c'est vrai que nous perdons du poids au début mais par la suite
> tout rentre dans l'ordre...
>
> Auteur : lilli
> Email : xxxxxxx@yahoo.fr
> Date de publication : 27/11/06 - 15:05
source, là:
http://alimentation.canalblog.com/archives/2005/01/13/258894.html
31 octobre 2006
Nadine : 5 mois de méthode Seignalet
l'intégralité du témoignage:
<=suivre ce lien.
"
Bonjour tout le monde,
je vous connait tous car depuis mi-mai, tous les jours, plusieurs fois par jours je viens sur ce forum y chercher des infos.
SPA diagnostiquée en mai, j'ai été très effrayée par cette maladie que
je ne connaissais pas, douleur depuis 2 ans, évolution de cette maladie
depuis 10 voir 15 ans (ankylose importante aux niveaux des cervicales)
le premier témoignage lu est celui de Manu, je m'y suis accrochée comme
à une bouée pour ne pas me noyer et de fil en aiguille comme ont dit
j'ai fini par découvrir ce forum.
Régime Seignalet depuis mi-mai, 2 VOLTARENE de 75mg/jour jusqu'à fin
septembre, à ce jour 1 VOLTARENE, une souplesse bien récupérée
(piscine, kiné, gym à la maison) travail repris à mi-temps après 8
semaines d'arrêt maladie et 5 semaines de congé.
4 kilos superflus de perdus, un moral bien meilleur grace à ce forum, je me sens moins seule, être bien moins fatiguée.
Pour le régime, supression du gluten des laitages, je suis très mauvaise élève concernant la cuisson (le cru, je ne peux pas)
Pour les compléments alimentaires, j'ai pris l'ordonnance de Thierry sur internet + livre du Dr Seignalet.
côté médecin, je n'ai pas trouvé de soutient, tant pis.
J'aurai beaucoup de chose à vous dire encore, mais bon je suis peut être déjà un peu longue.
Une dernière chose, je vous trouve toutes et tous très courageux, votre
bonne humeur m'a fait du bien, j'ai même piqué quelques crises de fou
rire.
Amitiés/NADINE"
21 octobre 2006
Stanso à 1 mois 1/2 de méthode Seignalet: la spondylarthrite va mieux!
lu sur le forum "l'appart":
http://lappart.aceboard.fr/74834-1492-8462-0-Bilan-apres-mois-demi-regime.htm
" Bonjour à toutes et tous,
Je voulais vous faire partager mes résultats après ce régime d'un mois et demi.
Pour ma part, il n'y a que du positif, je vais beaucoup mieux, voire
même en grande forme. Encore quelques raideurs le matin au réveil mais
elles disparaissent très vite, je peux de nouveau effectuer beaucoup de
marche à pied sans sensation de fatigue , sans sciatique. je pratique
de nouveau le yoga, le moral va mieux, enfin je revis!!!!
J'ai perdu 3 kg ( mais j'ai conservé tout le muscle) depuis le début du régime et mon poids est stationnaire aujourd'hui.
J'ai moins de problème d'insomnie et je dors plus longtemps.
J'ai remarqué qu'un transit intestinal quotidien m'était bénéfique et
nécessaire pour passer une bonne journée. Les compléments alimentaires
étant indispensables alors tous les matins je m'y suis habituée et
c'est devenu un rituel avant un bon petit déj maison ( gâteaux vapeur,
pain maison, lait de riz ou soja..)
Réalisant les effets positifs sur mon état de santé moral et physique, je ne peux que conseiller le suivi du régime Seignalet.
Je remercie tous les colocs pour leurs soutiens et leurs conseils qui
m'ont été si précieux pour franchir les différentes phases d'adaptation
au régime. Bien évidemment, je vais continuer cette nouvelle
alimentation, qui me convient et que mon corps apprécie.
A très bientôt
Stanso"
bonne continuation à toi!!!!
Manu
Maladie de crohn et candida albicans (candidose chronique)
- source: PUBMED
Gastroenterology. 2006 May;130(6):1764-75.
Candida albicans is an immunogen for anti-Saccharomyces cerevisiae antibody markers of Crohn's disease.
Inserm, U799, Lille, France.
BACKGROUND AND AIMS: Antibodies directed against oligomannose sequences alpha-1,3 Man (alpha-1,2 Man alpha-1,2 Man)(n) (n = 1 or 2), termed anti-Saccharomyces cerevisiae antibodies (ASCAs) are markers of Crohn's disease (CD). S. cerevisiae mannan, which expresses these haptens, is used to detect ASCA, but the exact immunogen for ASCA is unknown. Structural and genetic studies have shown that Candida albicans produces mannosyltransferase enzymes that can synthesize S cerevisiae oligomannose sequences depending on growth conditions. This study investigated whether C. albicans could act as an immunogen for ASCA. METHODS: Sequential sera were collected from patients with CD, systemic candidiasis, and rabbits infected with C. albicans. Antibodies were purified by using chemically synthesized (Sigma) ASCA major epitopes. These affinity-purified antibodies and lectins were then used to analyze the expression of ASCA epitopes on molecular extracts and cell walls of C. albicans and S cerevisiae grown in various conditions. RESULTS: In humans and rabbits, generation of ASCA was shown to be associated with the generation of anti-C. albicans antibodies resulting specifically from infection. By using affinity-purified antibodies, C. albicans was shown to express ASCA epitopes on mannoproteins similar to those of S. cerevisiae. By changing the growth conditions, C. albicans mannan was also able to mimic S. cerevisiae mannan in its ability to detect ASCA associated with CD. This overexpression of ASCA epitopes was achieved when C. albicans grew in human tissues. CONCLUSIONS: C. albicans is one of several immunogens for ASCA and may be at the origin of an aberrant immune response in CD.
PMID: 16697740 [PubMed - indexed for MEDLINE]
----------------------------------------------------
bon, je suis pas motivé pour traduire, mais je vais faire une synthèse:
On sait depuis longtemps maintenant que les malades crohn présentent des anticorps dirigés contre la levure saccharomyce cerevisiae (levure de bière). La présence des ces anticorps ASCA est spécifique à la maladie de crohn car ils sont très souvent absents dans la rectocolite. Et les chercheurs de l'équipe U799 de CHU de lille ont éclaireci le mystère sur l'origine de ces anticorps.
Les chercheurs soupçonnnaient que ce soit une infection à candida albicans qui soit à l'origine de ces anticorps anti-levure de bière (puisque les 2 levures sont de proches cousins) et leurs travaux l'ont démontré:
-Le candida albicans est une levure capable d'amener à produire des anticorps ASCA dans la maladie de crohn
-cette levure pourrait être à l'origine d'une réponse immunitaire perturbés typiquement retrouvée dans la maladie de crohn.
A noter que la levure saccharomyce boulardii (ULTRA LEVURE°) a quand à elle un intérêt préventif sur les crises de la maladie de crohn... peut être en concurencant les autres levures pour l'implantation dans la flore intestinale.
05 octobre 2006
Benjamin et Loïc: bilan à 9 mois de méthode Seignalet (MISE À JOUR)
- Benjamin:
" En tout cas depuis deux mois je n'ai plus d'uvéites, c'est toujours ça de gagné!
A bientot,
Benjamin"
"Bonjour,
Deux mois plus tard sans produits laitiers ni cuisson "forte":
- Pratiquement plus de douleurs fessières,
- Baisse d'intensité des douleurs au dos, dérouillage plus facile,
- Fatigue toujours la! Suis creuvé dès le matin... Surtout une sorte de
fatigue oculaire, j'ai l'impression d'être dans le gaz toute la journée
(l'ophtalmo jure que tout va bien...).
Voila, donc bilan plutot positif, et voila la question: impact du
régime ou phase "calme" de la maladie? J'en sais rien! On verra plus
tard.
Bon courage les gars,
Benjamin"
Un petit message de Benjamin sur le forum de Manon:
" Bonjour à tous,
On est en Juillet et ça fait maintenant 4 mois sans Celebrex ni douleurs, ni Uvéites d'ailleurs....
Merci à tous les animateurs de ce forum pour le soutient, mort au Gluten et courage aux nouveaux,
Benjamin"
Mise à jour Octobre 2006 (9 MOIS)
Courage, de mon coté j'en suis à mon 9ième mois sans AINS, alors que je
'tournais' à 2 Celebrex 200/jour. La raideur matinale? Les uvéites à
répétition? Oubliées pour le moment...
Par contre je me sens plus fatigué, mais pour rien au monde je ne
reviendrais à la situation d'avant le régime: lors de crises je ne
pouvais même plus tourner dans mon lit!!!!
Tu peux m'envoyer des messages persos si tu souhaites plus de détails ;-)
Benjamin
*/*/*/*/*/*/*/*/*/*/*/*/*/*/*/*
- Loïc:
" Bonjour à tous,
pour moi, c'est quasiment le même topo que toi, Benjamin,(j'arrive de
nouveau à monter les escaliers 2 marches par 2 marches), à part que du
côté fatigue/yeux ça va.
Ce weekend j'ai fait des écarts de régimes (pain, charcuterie, un peu
de fromage): des douleurs oubliées se sont réveillées (genou, hanche,
omoplate...) !... Il faut que je rachète des pommes 
Je pense que le régime a un réel impact.
Bonne continuation aux activistes du régime Seignalet."
C'est promis Loïc, on va continuer à diffuser les témoignages!!
histoire de montrer à ceux qui n'osent pas franchir le pas que la
méthode Seignalet peut apporter un réel mieux en quelques mois.
Manu
Mise à jour à 9 mois de régime pour Loïc:
Bonjour, cela fait au moins 9 mois que je suis le régime - en faisant assez souvent des entorses - pour une spa.
Contrairement à la période ou je l'ais démarré (j'allais 2 fois chez le
kiné par semaine, je dormais très mal, douleurs très vives, anti
inflammatoire 3 fois par jour), maintenant je n'ai plus besoin d'aller
chez le kiné, je ne prend plus qu'1 celebrex 200 mg tous les 2 jours
pour des douleurs matinales aux hanches.
Donc ce n'est pas encore la rémission complète mais c'est une rémission forte !
Courage ! pensez à la prêle et à la reine des prés !