alimentation et spondylarthrite

Bonjour,

ça fait longtemps que je suis inactif sur le blog, mais j'ai envie de partager mes réflexions.

Je me suis mis au footing il y a ... (je réfléchie..) 8 ans, et j'ai remarqué que la pratique de l'endurance (footing >30 minutes, >1h et jusqu'à 2H00 pour des sorties longues) avait plusieurs effets:

- une sensation de grande forme, d'énergie à revendre.

- une montée en température de mon corps et l'insomnie si je cours en soirée (adrénaline),

- à moyen terme, des effets très positifs sur mes articulations et mon rhumatisme -> 0 symptômes, pas même un légère tension sur une articulation.

Je relie clairement la pratique régulière de ce sport d'endurance avec les effets bénéfiques sur mon rhumatisme.

qu'en dit la science ?? Les chercheurs de l'unisité d'OSLO pensent d'après une étude rendomisée publiée en Septembre 2017.... que la pratique d'exercices intensifs cardio respiratoires et de force réduisent la détresse émotionnelle et la fatigue dans la spondylarthrite axiale.

La conclusion de l'étude en Français: Cette étude pilote a montré des effets prometteurs des exercices cardiorespiratoires et de force de grande intensité  sur la détresse émotionnelle, la fatique, la capacité à être actif toute une journée chez les patients souffrant de sponsylarthrite axiale. Ces découvertes nécessitent d'être confirmées dans le cadre d'une étude plus large.

High-intensity cardiorespiratory and strength exercises reduced emotional distress and fatigue in patients with axial spondyloarthritis: a randomized controlled pilot study.

Bonjour à tous,

Ce blog a 10 ans, mais je ne "l'alimente" plus depuis 7 ans.

Un petit résumé de mon état de santé avec ma spondylathrite/rhum psoriasique ? si vous lisez ce blog, vous serez curieux de savoir ce qu'est devenu son rédacteur?

Déjà, tout va bien, j'ai conservé un traitement de fond (salazopyrine 3cp, celebrex 1cp) qui est le même depuis 11 ans, pas de poussées depuis de nombreuses années, à vrai dire, je me souviens plus de la dernière fois où je me suis plaint de mes articulations !

J'ai commencé la course à pied il y a 5 ans, depuis, j'ai fait des courses "en mode compétition" (cross, trail, 10km), j'ai jamais gagné, mais j'ai toujours fini, et avec mon passif articulaire, ça reste une victoire personnelle plus que sportive. Je suis persuadé que le sport a des vertues anti inflammatoires, car la pratique régulière a vraiment fait disparaître mes dernières gènes.

Depuis 2007, j'ai aussi repris 2 fois des études, changé 2 fois de boulot dans mon administration.

Je me suis marié et j'ai un petit garçon de 2 ans.

Le régime Seignalet, que j'ai commencé en 2002 m'a vraiment aidé à casser le cycle de l'inflammation, à reprendre confiance en moi, à prendre de bonnes habitudes alimentaires, à connaître mon corps: je sais que je peux faire des écarts et je ressents à partir de quel moment je dois rentrer dans le rang de la "bonne bouffe".

Concrêtement, le pain en petit quantité passe bien (il a un impact sur la raideur matinale de dos, dans mon cas), le fromage aussi, les températures de cuisson n'ont pas d'impact, la bière (belge) n'a pas l'air de me poser de problème. Je sais que ne peux pas manger de céréales au lait au petit déjeuner (mauvais souvenir des conséquences d'avoir consommé des céréales sans gluten + lait de soja il y a longtemps), que le vin blanc va d'abord faire flamber les allergies avant mes articulations, que les yourts sojasun sont bons, mais qu'ils ont tendance à exacerber mes allergies... voilà pour les exemples.

Pour ceux qui veulent tenter l'expérience de changer d'alimentation pour soulager leur maladie inflammatoire, je ne saurai que trop vous conseiller de lire un des livres du Dr Seignalet, de prendre régulièrement des compléments alimentaires les premières années (cocktails vitamines + minéraux), de vous faire soutenir par la communauté des malades qui partagent cette expérience (et leurs recettes, idées, etc.), d'avoir une activité physique dès que vous allez mieux.

Bon courage à tous! Le plus dûr, c'est de se lancer!

     Souffrant depuis 1996 de Rhumatisme Psoriasique / Spondylarthrite Ankylosante (aussi appelé maladie de Bechterew chez nos voisins suisse, allemand...), j'ai découvert en 2002 les travaux d'un immunologiste sur le rapport entre certaines maladies auto immunes, l'alimentation et la flore intestinale.
     Depuis cette date, je pratique le régime qu'il préconise, à savoir un régime sans gluten  et sans produits laitiers stricte, avec quelques autres restrictions.
    Ce régime m'a permis de mettre la maladie en rémission;  bien que je ne puisse pas arrêter les anti inflammatoires, ma vie   a totalement changé!
Ce blog sera en quelque sorte mon journal, où je vais venir ranger des liens, des témoignages, des recettes, et aussi des documents scientifiques qui permettront aux visiteurs de comprendre pourquoi l'écosystème intestinale est aussi impliqué dans la spondylarthrite ankylosante.
J'espère que mon expérience pourra servir à d'autres malades. Je ne suis pas médecin et ce blog n'a pas pour but pour remplacer la consultation d'un rhumatologue, toutefois, je suis Infirmier D.E. de formation, et je pense qu'il est temps que les malades soient informés sur les médecines alternatives qui peuvent les soulager sans les exposer à des effets secondaires.

   Bonne lecture & soignez vous bien

Le plan du Blog:

  METHODE SEIGNALET:
  -les bases du régime alimentaire + le suivi médicale
  -"l'alimentation ou la 3e médecine", un livre pour les médecins et les malades
  -quelques résultats de la méthode Seignalet et des témoignages
-La méthode Seignalet dans la presse: article Belle-Santé Magazine
-revue de presse (2)
-les aliments autorisés, déconseillés et interdits: c'est ici
-foire aux questions
-réponses du Dr Seignalet aux critiques de ses confères

  RECETTES:

-mes recettes préférées
-pain-cake sans gluten
-les recettes de valérie Cupillard
-les recettes de Marie Delmas
-celle du cuisinier J-M Ozanne
-les blogs de recettes sans gluten sans laitages

  TEMOIGNAGES pour la SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE:

-Sébastien
-Lilli
-Nadine
-Stanso
-Philippe (voir sur son blog)
-2 témoignages lus sur doctissimo
-Floralie
-Zaza (SPA-SAPHO)
-jpls
-Edith
-Benjamin & Loïc
-Gundolf
-Maryline
-Benjamin
-Fabio
-Philippe
-Boris
-2 témoignages pour la SPA
-Magalie & Jean-Michel
-Nicole (SPA / SAPHO)
-Alina
-Eliette (polyarthrite Rhumatoïde)
-Benjamin
-reçu par mail
-destins croisés
-Marie (Lou)
-Thierry
-Forum AFS et débat alimentation/SPA
-Mayelle
-Laurence
-Evine
-Nadine
-Jean-Marc
-Bernard
-Suzann
-SL
-un témoignage du canada
-vu sur le site cuisine nature de Taty
-mon témoignage

  REFLEXIONS & DEBATS:

-SEP, lait et principe de précaution
-arrêtons d'avaler n'importe quoi !
-le rôle de la tête

-Enguerir.com le site de Ronan

  PHYTOTHERAPIE

-Le curcuma contre l'arthrite
-des plantes contre la douleur

  LIENS VERS D'AUTRE SITES:

-les sites en rapport avec la méthode seignalet ou d'autres méthodes privilégiant l'alimentation
-tous les associations, les sites et forums en rapport avec la SPA et les spondylarthropathies
-KICKAS: nos amis anglosaxons aussi se sont tournés vers la voie alimentaire
-jeûne & monodiète pour nos rhumatismes
- Wikipedia Spondylarthrite et LE SITE "Spondylarthrite et Alimentation"

  SCIENCES:

2005

-Pour comprendre: L'Hyper Perméabilité Intestinale (Leaky gut syndrom)
-Spondylarthrite Ankylosante, HLA B27 et Klebsiella Pneumoniae, les travaux du Pr Ebringer
-Klebsiella pneumoniae, spondylarthrite, étude en Finlande et en Suède
-similitudes entre spondylarthropathies et maladies de Crohn
-le rôle de l'inflammation intestinale dans les spondylarthropathies
-inflammation intestinale dans le rhumatisme psoriasique
-inflammation de l'intestin et atteinte sacro iliaque chez les parents de patients atteints de SPA
-PR, SPA, anticorps anti-bactériens, étude en Chine: Klebsiella & campilobactere...
-relation entre activité de la maladie et infection chez le malade atteint de spondylarthropathie (article Oct 2004)
-spondylarthrite, vaccins hépatite B et autres suspicions
  -omega 3, omega 6, prostaglandines et inflammation
  -alimentation végétarienne et polyarthrite rhumatoïde
-Jeûne, régime végétarien, viande bovine, et Proteus mirabilis chez les patients souffrant de Polyarthrite Rhumatoïde  NOUVEAU
-Cas clinique: sacro iléite, HLAB27+ et régime végétarien
  -sulfasalazine et antibiotiques dans les rhumatismes articulaires
  -polyarthrite rhumatoïde et bactéries intestinales
  -SAPHO et méthode Seignalet
  -rats trangéniques HLAB27+
-une bonne raison d'arrêter la bière!!??
-Diagnostiquer la SPA avec du sérum de mouche (sérieux)
  -inquiétude sur les anti inflammatoires COX-2

2006

-omega 3 et spondylarthrite: les études arrivent!!!
-Crohn & candida albicans
-Crohn spondylarthrite & klebsiella
-Le point sur HLA-B27

-L'étude COENV
-Spondylarthrite, allergies et infection: étude Allemande
-Spondylarthrite // Klebsiella et Polyarthrite // proteus mirabilis : vers un test diagnostic fiable  à lire++

-Le rémicade, lymphome et Mie de Crohn: des inquiétudes

-la recherche a besoin de vous: EUROAS, aidez la recherche génétique en participant à la collecte de prélèvements

 
  To go further about diet & ankylosing spondylisis, take a look ak www.kickas.org , about Pr Ebringer's work, NSD forum...
  the topic I openned in 2003 about french hypotoxic diet (a kind of low starch diet) on kichAS forum
  zark's blogs : ankylosing spondylitis diary, ankylosing spondylitis blog (the chronic'ils of zark)

you'll find few translations about immunologist Dr Seignalet's work at the association's web site, click on the english flag.

 
   Algunas pistas para luchar contra la Espondilitis Anquilosante y otras artritis : http://www.izorrategi.org/zindex.htm y Dieta Hipotóxica, Antigua o Paleolitica de Jean Seignalet
  puenden leer un resumen del trabajo del Dr Seignalet en su sitio web, clicar en la bandera espanola.
  Manual de Dieta para la Espondilitis Anquilosante

 
  HLAB27
 
 
 

Je glisse un lien vers un forum où je suis très présent, un forum de malades qui suivent le même régime, mais qui y sont venus pour d'autres maladies (spasmophilie, polyarthrite, allergies, fibromyalgies, sclérose en plaque, spondylarthrite...):

http://www.lappart-des-spasmos.fr 
   
    à bientôt
 

MANU

je souhaite de joyeuses fêtes de fin d'années à tous les visiteurs

Si vous cherchez des recettes sans gluten sans pdt laitiers, j'ai repéré quelques blogs sympa:

-http://leparadisdeisa.canalblog.com/
-http://pirkko.canalblog.com/
-http://bledormant.canalblog.com/
-http://www.severine06.canalblog.com

-http://madebrouille.canalblog.com

Je recommande chaleureusement ce blog aussi, celui de Valérie Cupillard:

http://www.biogourmand.info

Attention aux excès, la balance vous rappelera à l'ordre sinon.

Manu

Lu sur le blog de Sebastien LAURENT:

http://sebastien-laurent.over-blog.com/article-4311922.html

"

Jeudi 26 Octobre 2006

Spondylarthrite Ankylosante - SPA - Regime Seignalet

Voici mon parcours avec cette maladie:

En 1998, j ai commence a l age de 22 ans a avoir des sciatiques a repetition, a droite puis a gauche ; a me reveiller pendant la nuit pour bouger sans cesse - surtout entre 4 et 8 heures du matin.
Les causes de ces apparitions restent floues (psychologiques (mort d un proche), alimentaire (arrivee pour un stage aux etats-unis), changements climatique (hydrometrie a 100%)). Pendant 2 ans ces douleurs ont persiste de facon chronique sans savoir ce que j avais exactement. J ai arrete progressivement toute pratique sportive et j ai consulte toute sorte de medecines: medecine classique, chiropracteurs, osteopathes, kines, acupuncteurs.
Aucun n a decele la SPA a cette epoque et le fait que cette maladie soit chronique il est difficile de savoir ce qui fait du bien ou non. Pendant cette periode, je prends des AINS (anti-inflammatoires) pour moins souffrir ou avant de faire du sport.
En 2000, mon frere se blesse legerement au dos au rugby et 6 mois apres ne peut toujours pas courir. En discutant avec ma mere puericultrice, nous nous rendons compte que nous avons les memes symptomes : reveil le matin, sciatiques, maux de dos, fatigue, impossibilite ou difficulte de courir, aspect aleatoire des pics de douleurs. Maman se renseigne (mercis) et trouve la SPA. Mon frere va donc voir un medecin connaissant le regime Seignalet. Tout d abord, un examen est fait et mon frere est HLAB27, gene qui predispose la maladie (6% des personnes dans le monde occidentale l'ont, mais tous les HLAB27 n ont pas la SPA).
Mon frere a les criteres (6 criteres existent) et la SPA est donc decouverte. En sachant cela, je me renseigne de mon cote et c est la meme chose.

Notre chance, a ce moment-ci est de connaitre des medecins prescrivant l essai du regime seignalet.
Apres 3 mois, les effets sont immediats, depuis malgre quelques leges pics de douleurs (dus a chaque fois a des ecarts au regime) je me porte tres bien : pratique du foot, sports divers, aucune prise de AINS, ni cortisone, aucune journee de conge maladie.
Mon frere suit le meme regime et se porte mieux. Ses ecarts au regime lui laisse quelques symptomes mais il fait avec.

A bientot.

publié par Sebastien Laurent"

Un exemple de plus que la spondylarthrite réagi très bien au changement d'alimentation!
Bonne continuation pour Sebastien et son frère s'ils me lisent.

Manu

Ça y est la premiere étude sur l'impact des oméga 3 sur la SPA est sortie, le nombre de patients est faible, mais les résultats prométeurs:

Supplémentation en omega3 chez les pateints souffrants de spondylarthrite ankylosante

Sundstrom B, Stalnacke K, Hagfors L, Johansson G.
Department of Medical Rehabilitation, Gallivare Hospital, Sweden. bjorn.sundstrom@nll.se
Suède, 2006.

Objectif: Étudier les effets de la supplémentation en acide gras oméga 3 sur les données cliniques de la maladie et la consommation en médicaments chez les patients souffrants de spondylarthrite ankylosante.
Méthode: 24 patients ont été randomisé dans une supplémentation soit à petit dose (1,95g d’omega3/jour), soit à plus forte dose (4.55g d’omega3/jour). l’activité de la maladie, l’handicap fonctionnel, la vitesse de sédimentation et la consommation de médicaments ont été mesurés à la consulatation de départ et aux semaines 7, 14 et 21.
Résultats: 18 pateints ont fini l’étude, soit 9 patients par groupe. les patients dans le groupe à plus forte dose a montré une diminution significative de l’activité de la maladie selon le score de BASDAI (p=0.038), ce qui n’a pas été retrouvé dans le groupe à faible dose d’omega3. il n’a pas été retrouvé de différences signicative sur la consommation de médicaments ou les capacité fonctionnelles entre les groupes faible/forte dose.
Conclusion: Les acides gras oméga3 donnés à des doses adéquates peuvent avoir le capacité de diminuer l’activité de la SPA. Toutefois, des études sur un panel plus large et mieux controlées sont nécessaires avant de tirer des conclusions définitives.

source: PUBMED
traduction: Manu

>Je souffre de SPA
> depuis de très nombresues années mais diagnostiquée en 2003. A près
> avoir essayé presque tous les traitements (sauf les perf. de Rémicade)
> sans succès j'ai commencé le régime sans gluten et sans laitages sur les
> conseils de mon rhumato. et, miracle ! j'ai eu une très nette
> amélioration de mes symptômes douloureux et intestinaux en seulement 3
> mois !
> Il faut dire que je ne suis pas le régime Seignalet à 100% mais
> les résultats sont là. Si écarts il y a hop ! retour des maux.
> Par
> contre c'est vrai que nous perdons du poids au début mais par la suite
> tout rentre dans l'ordre...
>
> Auteur : lilli
> Email : xxxxxxx@yahoo.fr
> Date de publication : 27/11/06 - 15:05

source, là:
http://alimentation.canalblog.com/archives/2005/01/13/258894.html

l'intégralité du témoignage:
<=suivre ce lien.

"

Bonjour tout le monde,

je vous connait tous car depuis mi-mai, tous les jours, plusieurs fois par jours je viens sur ce forum y chercher des infos.

SPA diagnostiquée en mai, j'ai été très effrayée par cette maladie que je ne connaissais pas, douleur depuis 2 ans, évolution de cette maladie depuis 10 voir 15 ans (ankylose importante aux niveaux des cervicales)

le premier témoignage lu est celui de Manu, je m'y suis accrochée comme à une bouée pour ne pas me noyer et de fil en aiguille comme ont dit j'ai fini par découvrir ce forum.

Régime Seignalet depuis mi-mai, 2 VOLTARENE de 75mg/jour jusqu'à fin septembre, à ce jour 1 VOLTARENE, une souplesse bien récupérée (piscine, kiné, gym à la maison) travail repris à mi-temps après 8 semaines d'arrêt maladie et 5 semaines de congé.

4 kilos superflus de perdus, un moral bien meilleur grace à ce forum, je me sens moins seule, être bien moins fatiguée.

Pour le régime, supression du gluten des laitages, je suis très mauvaise élève concernant la cuisson (le cru, je ne peux pas)

Pour les compléments alimentaires, j'ai pris l'ordonnance de Thierry sur internet + livre du Dr Seignalet.

côté médecin, je n'ai pas trouvé de soutient, tant pis.

J'aurai beaucoup de chose à vous dire encore, mais bon je suis peut être déjà un peu longue.

Une dernière chose, je vous trouve toutes et tous très courageux, votre bonne humeur m'a fait du bien, j'ai même piqué quelques crises de fou rire.

Amitiés/NADINE"

lu sur le forum "l'appart":
http://lappart.aceboard.fr/74834-1492-8462-0-Bilan-apres-mois-demi-regime.htm

" Bonjour à toutes et tous,
Je voulais vous faire partager mes résultats après ce régime d'un mois et demi.
Pour ma part, il n'y a que du positif, je vais beaucoup mieux, voire même en grande forme. Encore quelques raideurs le matin au réveil mais elles disparaissent très vite, je peux de nouveau effectuer beaucoup de marche à pied sans sensation de fatigue , sans sciatique. je pratique de nouveau le yoga, le moral va mieux, enfin je revis!!!!
J'ai perdu 3 kg ( mais j'ai conservé tout le muscle)  depuis le début du régime et mon poids est stationnaire aujourd'hui.
J'ai moins de problème d'insomnie et je dors plus longtemps.
J'ai remarqué qu'un transit intestinal quotidien m'était bénéfique et nécessaire pour passer une bonne journée.  Les compléments alimentaires étant indispensables alors tous les matins je m'y suis habituée et c'est devenu un rituel avant un bon petit déj maison ( gâteaux vapeur, pain maison, lait de riz ou soja..)
Réalisant les effets positifs sur mon état de santé moral et physique, je ne peux que conseiller le suivi du régime Seignalet.
Je remercie tous les colocs pour leurs soutiens et leurs conseils qui m'ont été si précieux pour franchir les différentes phases d'adaptation au régime. Bien évidemment, je vais continuer cette nouvelle alimentation, qui me convient et que mon corps apprécie.
A très bientôt

Stanso"

bonne continuation à toi!!!!
Manu

source: PUBMED

Gastroenterology. 2006 May;130(6):1764-75. Links

Candida albicans is an immunogen for anti-Saccharomyces cerevisiae antibody markers of Crohn's disease.

• Standaert-Vitse A,
• Jouault T,
• Vandewalle P,
• Mille C,
• Seddik M,
• Sendid B,
• Mallet JM,
• Colombel JF,
• Poulain D.

Inserm, U799, Lille, France.

BACKGROUND AND AIMS: Antibodies directed against oligomannose sequences alpha-1,3 Man (alpha-1,2 Man alpha-1,2 Man)(n) (n = 1 or 2), termed anti-Saccharomyces cerevisiae antibodies (ASCAs) are markers of Crohn's disease (CD). S. cerevisiae mannan, which expresses these haptens, is used to detect ASCA, but the exact immunogen for ASCA is unknown. Structural and genetic studies have shown that Candida albicans produces mannosyltransferase enzymes that can synthesize S cerevisiae oligomannose sequences depending on growth conditions. This study investigated whether C. albicans could act as an immunogen for ASCA. METHODS: Sequential sera were collected from patients with CD, systemic candidiasis, and rabbits infected with C. albicans. Antibodies were purified by using chemically synthesized (Sigma) ASCA major epitopes. These affinity-purified antibodies and lectins were then used to analyze the expression of ASCA epitopes on molecular extracts and cell walls of C. albicans and S cerevisiae grown in various conditions. RESULTS: In humans and rabbits, generation of ASCA was shown to be associated with the generation of anti-C. albicans antibodies resulting specifically from infection. By using affinity-purified antibodies, C. albicans was shown to express ASCA epitopes on mannoproteins similar to those of S. cerevisiae. By changing the growth conditions, C. albicans mannan was also able to mimic S. cerevisiae mannan in its ability to detect ASCA associated with CD. This overexpression of ASCA epitopes was achieved when C. albicans grew in human tissues. CONCLUSIONS: C. albicans is one of several immunogens for ASCA and may be at the origin of an aberrant immune response in CD.

PMID: 16697740 [PubMed - indexed for MEDLINE]

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bon, je suis pas motivé pour traduire, mais je vais faire une synthèse:
On sait depuis longtemps maintenant que les malades crohn présentent des anticorps dirigés contre la levure saccharomyce cerevisiae (levure de bière). La présence des ces anticorps ASCA est spécifique à la maladie de crohn car ils sont très souvent absents dans la rectocolite. Et les chercheurs de l'équipe U799 de CHU de lille ont éclaireci le mystère sur l'origine de ces anticorps.
Les chercheurs soupçonnnaient que ce soit une infection à candida albicans qui soit à l'origine de ces anticorps anti-levure de bière (puisque les 2 levures sont de proches cousins) et leurs travaux l'ont démontré:
-Le candida albicans est une levure capable d'amener à produire des anticorps ASCA dans la maladie de crohn
-cette levure pourrait être à l'origine d'une réponse immunitaire perturbés typiquement retrouvée dans la maladie de crohn.

A noter que la levure saccharomyce boulardii (ULTRA LEVURE°) a quand à elle un intérêt préventif sur les crises de la maladie de crohn... peut être en concurencant les autres levures pour l'implantation dans la flore intestinale.